Форум для мам Черкасс
 
СВЯЗЬ С АДМИНИСТРАЦИЕЙ ФОРУМА: MAMACLUB13@GMAIL.COM


 

 


 
Ремонт стиральных машин
 
Перукар Черкаси
 

Массаж взрослым Черкассы
 


 
 

вологість:

тиск:

вітер:


 
  • kiselalin
  • МелиссаГонкур
  • Kralya
  • mamas
  • kolom_lena2809
  • yulechka
  • Kayt
  • Pollinka
  • voloshenka
  • Miarosa


  • Кто был сегодня:

    Зарег. на сайте
    Всего: 4763
    Новых за месяц: 24
    Новых за неделю: 6
    Новых вчера: 1
    Новых сегодня: 0
    Из них

    Новички форума: 2424
    Друзей форума: 812
    Клуб мамочек: 70
    Мамин клуб: 1121
    Экономных мамочек: 319
    Организаторов СП: 4
    Партнеров сайта: 6
    Модераторов: 2
    Супермодераторов: 4
    Администраторов: 1


    Приветствую Вас, Может останешься? · RSS 20.02.2020, 23:46:51
    [ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
    • Страница 1 из 1
    • 1
    Модератор форума: Zemka  
    Форум для мам Черкасс » Заботливая МАМА » Особые детки » туберозный склероз
    туберозный склероз
    poizzenappleДата: Вторник, 07.09.2010, 16:56:20 | Сообщение # 1
    Знакомая
    Группа: Мамин клуб
    Сообщений: 204
    Статус: Скоро вернусь
    Город: Cherkassy
    Район: Cherkassy region
    Дети: Danny , Ilya , Marc
    Имя: Maria Kondratskaya
    мы наверное единственные на этом форуме с таким редким заболеванием...

    RESPECT TO ALL!

    Даня 24.01.2009
    Илья 29.09.1997
    Марк 26.07.2011
     
    ВиталияДата: Суббота, 26.11.2011, 01:30:09 | Сообщение # 2
    Хорошая знакомая
    Группа: Мамин клуб
    Сообщений: 469
    Статус: Скоро вернусь
    Город: Черкассы
    Район: Луначарского
    Дети: Сынуличка Тимурочка
    Имя: Виталия
    Туберозный склероз (болезнь Бурневилля) — редкое генетическое заболевание, при котором во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли. Полисистемный характер нарушений порождает широкий спектр симптомов — повреждения мозга могут вызвать эпилепсию, снижение интеллекта; поражаются внутренние органы — почки, сердце, лёгкие; характерные новообразования кожи лица и глазного дна могут быть использованы при начальной диагностике.

    Первое слово в названии болезни происходит от латинского tuber — нарост, опухоль, и описывает «туберсы» — характерные новообразования в коре мозга больных, обычно на границе серого и белого вещества. Туберсы были впервые описаны французским неврологом Бурневиллем, поэтому иногда болезнь называют его именем.

    Каковы причины туберозного склероза?

    Туберозный склероз — наследственная болезнь, поэтому до конца возникновение заболевания не ясно. Считается, что основной причиной туберозного склероза являются изменения в 9 и 16 хромосомах генотипа человека.

    Каковы симптомы туберозного склероза?

    Симпоматика туберозного склероза чаще всего проявляется уже на первом году жизни ребенка. Она характеризуется:

    — поражениями кожи

    Мелкая красная сыпь вокруг носа в форме «бабочки». Депигментациозные пятна обычно овальной формы около 1 см. в диаметре. Могут быть единичными или множественными. Депигментация поражает иногда не только кожу, но и волосы, радужную оболочку глаз, брови и ресницы. Фиброзные бляшки на лбу. Появляются в первые недели жизни и представляют собою гладкие восковидные наросты. Шагреневые пятна – шероховатые уплотнения на коже.

    — поражениями глаз

    На дне глазного яблока возникает опухоль, которая постепенно разрастается и изменяет цвет радужки.

    – неврологическими изменениями

    Судороги появляются на первом году жизни. Припадки бывают очень сильными и плохо поддаются купированию. Развивается умственная отсталость.

    Очень часто принимает тяжелые формы, вплоть до развития идиотизма. Больные склонны к аутизму, плохо идут на контакт.

    — заболеваниями внутренних органов, характеризующимися возникновением внутри сердца, почек, кишечника полипов, опухолей и пр. новообразований.

    Как проходит лечение при туберозном склерозе?

    Излечение туберозного склероза невозможно, поэтому больному назначают симптоматическое лечение.
    Для купирования судорог применяют кортикостероиды. Если целенаправленно заниматься лечением судорожных припадков, то замедляется процесс развития умственной отсталости.

    Назначают больным клоназепам и нитразепам. Пациентам постарше показаны препараты карбомазепин и натрия вальпроат. Рекомендуют придерживаться кетогенной диеты с повышенным содержанием жиров и пониженным – белков и углеводов. Это позволяет уменьшить частоту приступов судорог. Диета в сочетании с ацетазопламидом иногда приводит даже к прекращению судорог.

    Если развивается гидроцефалия из-за перекрытия отверстия Мунро разросшейся клеточной массой, то в таких случаях делают шунтирование .

    Применяется лазерная коррекция кожных покровов лица для пациентов с сохраненным интеллектом, которым кожные наросты приносят неудобства.

    Сердце лечат терапевтическими средствами, при поражении легких применяют прогестерон.


     
    NataliaTДата: Вторник, 10.04.2012, 07:46:38 | Сообщение # 3
    Группа: Удаленные





    Видимо, не единственные
     
    МилькаДата: Понедельник, 23.04.2012, 09:44:56 | Сообщение # 4
    Группа: Удаленные





    Девочки, а кто с этим заболеванием в группе ТС на одноклассниках сидит?
     
    poizzenappleДата: Вторник, 23.04.2013, 17:15:42 | Сообщение # 5
    Знакомая
    Группа: Мамин клуб
    Сообщений: 204
    Статус: Скоро вернусь
    Город: Cherkassy
    Район: Cherkassy region
    Дети: Danny , Ilya , Marc
    Имя: Maria Kondratskaya
    мы там есть, но не сидим, я вообще в одноклассниках бываю оч редко
    статья выше в принципе правильная, но не указаны некоторые осложнения течения заболевания, в частности вероятность возникновения опухолей в мозге
    мы с таким столкнулись - у нас меньше чем за год выросла огромная астроцитома (7х8см), как раз год назад удаляли в Киеве, в НИИ Ромоданова
    после операции состояние улучшилось, стал хорошо ходить, сейчас понемногу начал разговаривать (в смысле реальные слова, а не лепет), многое понимает, вообще милый веселый и контактный ребенок
    с координацией хуже - не может сам есть, хоть и понимает как едят - шурует ложкой-вилкой по тарелке, но подцепить еду не может, потом обл;изывает пустой прибор )
    есть изменения на коже (депигментные и пигментные пятна, шагреневые участки, небольшие наросты и пятна на лице
    приступов нет - до операции стабильно раз в полгода попадали в больницу с срьезными эпи припадками с потерей сознания (наверное они были обусловлены ростом опухоли), остальное время ничего не было, сейчас вот уже год ничего нет ттт
    принимает сабрил (вигабатрин), сейчас скатились на минимальную дозировку (1 таблетка в сутки)
    недавно проходили осмотр в реабилитационном центре МАртынюка (в Киеве), отличная ЭЭГ, окулист тоже нами весьма довольна, изменений глазного дна нет
    после операции осталась легкая гидроцефалия, раз в 3 месяца проходим МРТ-мониторинг
    а кто у нас в Черкассах еще с ТС? как у вас дела? чем лечитесь? как развиваетесь?


    RESPECT TO ALL!

    Даня 24.01.2009
    Илья 29.09.1997
    Марк 26.07.2011


    Сообщение отредактировал poizzenapple - Вторник, 23.04.2013, 17:16:32
     
    NataliaTДата: Вторник, 23.04.2013, 21:20:20 | Сообщение # 6
    Группа: Удаленные





    Первый раз слышу о такой группе в одноклассниках. Мою опухоль мозга удаляли 2 раза. Судороги были, но давно. Противосудорожные не пью. И вообще ......шел бы этот склероз на фиг. Когда-нибудь научатся лечить и эту дрянь. Наша задача дожить до этого дня. Сейчас ангиомиолипомы почек чем-то блокируют, а не удаляют вместе с почкой. В какой-то стране вроде бы даже есть успехи в лечении генетических заболеваний, там как-то меняют больные хромосомы на здоровые. Медицина не стоит на месте. Все обязательно будет хорошо.
     
    Oksana23576Дата: Суббота, 19.05.2018, 13:46:20 | Сообщение # 7
    Новенькая
    Группа: Новички
    Сообщений: 1
    Статус: Скоро вернусь
    Город: Миргород
    Район: Полтавская область
    Дети: Дима Настя
    Имя: Оксана
    Добрий день девочки у моего ребйонка год назад установлен диагноз туберозный склероз пьём левицетам и топеромакс но у нас бывает страшная епилепсия к недавно бывает што не может ходить посоветуйте может быть што нибудь

    Олейник
     
    Форум для мам Черкасс » Заботливая МАМА » Особые детки » туберозный склероз
    • Страница 1 из 1
    • 1
    Поиск: